"TAL Y COMO SOMOS": SÍNDROME DE DOWN

El pasado 30 de marzo mis compañeros Ana Belén, Jaime, Mª Ángeles y Blanca, expusieron su trabajo de intervención, cuya temática era el colectivo de Síndrome de Down.
Es una temática muy interesante y pienso que es importante que se haya trabajado con ella, porque la mayoría de la población tiene contacto con una persona con Síndrome de Down, por lo que es necesario saber más sobre este colectivo.
En primer lugar, creo conveniente definir qué es el Síndrome de Down.
• El síndrome de Down es un trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de discapacidad intelectual, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas.
De esta definición se puede concluir que se puede considerar como colectivo, debido a que presentan ciertas características comunes, pero que al mismo tiempo es un colectivo muy heterogéneo, ya que no hay manera de predecir el desarrollo mental de un niño con síndrome de Down en función de sus características físicas, pues cada persona es un mundo, y por ejemplo una persona de 10 años puede tener su capacidad intelectual más desarrollada que una persona de 20, debido al grado de discapacidad que posea..
Es necesario resaltar, que el Síndrome de Down no es considerado como una enfermedad sino como una discapacidad.
La causa de que una persona nazca con Síndrome de Down es la aparición de un cromosoma más en el par 21 original (tres cromosomas: “trisomía” del par 21) en las células del organismo.

El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes y afecta a aproximadamente a uno de cada 900 bebes. La verdad es que este es un dato que me ha impresionado un poco, porque es cierto que en nuestra sociedad se ven muchas personas que padecen esta discapacidad, pero no me imaginaba que fuesen tantas.
Los niños con síndrome de Down suelen presentar características físicas comunes, como pueden ser:
• Ojos inclinados hacia arriba
• Orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior
• Boca pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande
• Nariz pequeña y achatada en el entrecejo
• Cuello corto.
• Manos y pies pequeños
• Baja tonicidad muscular
• Baja estatura en la niñez y adultez.
Además de físicas, también suelen presentar características psicosociales comunes:
 Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio.
 Les cuesta entender varias instrucciones dadas en orden secuencial
 Entienden literalmente lo que les dicen. No entienden las bromas ni las frases con doble sentido.
 Suelen mostrarse dependientes de los adultos
 No suelen presentar problemas destacables de conducta.
 Se dan en ocasiones problemas de aislamiento en situación de hipotética integración.
Existen una serie de problemas de salud que se asocian al síndrome de Down, aunque estos, actualmente, pueden tratarse lo que significa que la esperanza de vida de este colectivo vaya en aumento, en la actualidad es de 56 años, pero se prevé que aumente hasta los 70 años.
Algunos de los problemas de salud más frecuente de estas personas son:
• Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden tratarse con medicamentos, pero hay otros que requieren cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediatra, y realizarse un ecocardiograma durante los dos primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.
• Defectos intestinales. Aproximadamente el 12% de los bebés con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente.
• Problemas de visión. Más del 60 % de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, como esotropía (visión cruzada), miopía o hipermetropía y cataratas. La vista puede mejorarse con el uso de anteojos, cirugía u otros tratamientos.
• Pérdida de la audición. Aproximadamente el 75 % de los niños con síndrome de Down tiene deficiencias auditivas. Éstas pueden deberse a la presencia de líquido en el oído medio (que puede ser temporal), a defectos en el oído medio o interno o a ambas cosas.
• Infecciones. Los niños con síndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de oído y, además, suelen contraer bronquitis y neumonía
• Problemas de tiroides. Aproximadamente el 1 % de los bebés con síndrome de Down nace con hipotiroidismo congénito, una deficiencia de la hormona tiroidea que puede afectar el crecimiento y el desarrollo cerebral. El hipotiroidismo congénito puede detectarse mediante pruebas de detección precoz de rutina al neonato y tratarse con dosis orales de hormona tiroidea.
• Pérdida de la memoria. Las personas con síndrome de Down son más propensas que las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (caracterizada por la pérdida gradual de la memoria, cambios en la personalidad y otros problemas). Los adultos con síndrome de Down suelen desarrollar la enfermedad de Alzheimer antes que las personas no afectadas. Los estudios sugieren que aproximadamente el 25 % de los adultos con este tipo de discapacidad de más de 35 años tiene síntomas de enfermedad de Alzheimer.
No por tener síndrome de Down ya tienen que tener alguna de estas enfermedades, pues como es normal, algunas personas con síndrome de Down presentan varios de estos problemas mientras que otras no presentan ninguno.
Este colectivo, al igual que los demás colectivos que son objetos de intervención, están expuestos a una serie de factores de riesgos que afectan a los diferentes ámbitos de sus vidas:
• Ámbito de ciudadanía: se obvia su participación social, (no se les tienen en cuenta para la toma de decisiones).
• Ámbito relacional: escasez y debilidad redes sociales, no suelen tener muchos amigos, pues los niños de su edad le dan de lado, por tener una discapacidad, de ahí que la mayoría de sus relaciones sociales oscilen en torno a personas que poseen también síndrome de Down.
• Ámbito sociosanitario: “sociedad discapacitante”.
• Ámbito formativo: falta de cualificación, bajo nivel de formación, abandono prematuro, a causa de la desadaptación del currículo educativo, por parte del sistema educativo.
• Ámbito laboral: desempleo, precariedad laboral. Las empresas no quieren contratar a personas con algún tipo de discapacidad, porque los ven como un estorbo para el desarrollo del ejercicio laboral, piensan que van a ralentizar el trabajo de sus compañeros, pues los van a tener que ayudar a hacer sus trabajos…
• Ámbito Económico: dependencia prestaciones. Esto va de la mano del ámbito laboral, sino tienen trabajo, necesitan depender de las prestaciones, ya que no poseen otros tipos de ingresos económicos.
• Ámbito residencial: difícil acceso vivienda, precario o inexistente, también debido a la falta de un trabajo, que les permita tener unos ingresos con los cuales puedan acceder a comprar una vivienda.
Por todo lo comentado anteriormente es necesario contar con la intervención de iniciativas sociales. Mis compañeros para la aplicación práctica de su trabajo, han elegido a la asociación Síndrome de Down Sevilla y Provincia, ésta pretende lograr una sociedad inclusiva y solidaria, a través de los valores de igualdad, valor de la personas, solidaridad, transparencia, compromiso de todos los integrantes de ASEDOWN y excelencia. Para conseguir su meta llevan a cabo una serie de servicios, atendiendo a las diferentes etapas de la vida:
• Etapa infantil: atención temprana, fisioterapia, estimulación del Lenguaje, curso de masajes, asesoramientos a centros educativos.
• Etapa escolar: apoyo escolar, logopedia, habilidades sociales, prácticas y voluntariado.
• Etapa adulta: PGS (Programa Garantía Social), FOL (Formación y orientación Laboral), transición a la vida adulta, movilidad y autonomía urbana, autogestores, orientación Laboral, empleo con apoyo, asesoramiento en empresas.
Además también desarrollan una serie de programas como:
• Atención a las familias: acogida de familia, asesoramiento psicológico, escuela de padres/ hermanos, programa padre a padre, atención Social.
• Voluntario, ocio y tiempo libre: sensibilización y formación del voluntariado, ocio dirigido, independiente y rural, programa vacacional, taller teatro, informática y pintura, fútbol sala y escuela de verano.
Como vemos esta asociación realiza una labor extraordinaria con este colectivo, además lo puedo afirmar por las entrevistas que los ponentes nos enseñaron.
En cuanto a las funciones que desempeña el educador social en ASEDOWN, comentar que son muchas:
• Atención, información, asesoramiento y orientación a las familias
• Recibimiento y acogimiento en el centro
• Tramitación y búsqueda de subvenciones
• Seguimiento individualizado
• Gestión y administración de los servicios que ofrece la Asociación
• Taller de ocio y tiempo libre
• Educativas, docentes y animación y dinamizacíón del colectivo.
• Organización, planificación, programación, desarrollo y evaluación de su intervención y proyectos
Además nuestros compañeros han detectados otras como:
• Sensibilización
• Ofrecer apoyo
• Fomentar la integración entre iguales
• Autonomía, desarrollar el autoconocimiento
• Mediador en posibles conflictos.
• Todo ello es posible en los siguientes ámbitos de actuación: escuela, empresas, centros juveniles.
Me alegra ver como la figura del educador social, está tan presente en esta asociación y tiene tanta importancia en la intervención con este colectivo.
Esto nos hace motivarnos, porque vemos que se reconoce la importancia que éste tiene en la intervención educativa y social con los colectivos en riesgo de exclusión.
Al final de la exposición se abrieron una serie de debates muy interesantes. El primero fue que si las personas con Síndrome de Down se puede considerar como un colectivo. Yo personalmente, pienso que sí, pues además de que presentan una característica común que es el Síndrome de Down, estas personas necesitan estar unidos, pues como colectivo consiguen ciertas cosas, mientras que de forma individual no. Es cierto, que son personas muy diferentes entre sí, pero al igual que cada mujer es un mundo, y también se les consideran un colectivo, porque éstas lo que han conseguido, el reconocimiento que han ido consiguiendo ha sido gracias a que estaban unidas como colectivo, de forma individual no hubiesen logrado el reconocimiento que hoy en día tienen. (“La unión hace la fuerza).

Además también creo, que a pesar de que cada vez están más integrados en la sociedad, tienen que seguir siendo un colectivo de intervención, pues ser objeto de intervención no es algo negativo, es más, es algo positivo para ellos pues es bueno que se trabajen con ellos para fomentar su autonomía, aumentar sus relaciones sociales…

En cuanto a la figura de Pablo Pineda, puede ser un arma de doble filo para este colectivo, pues puede incidir de forma negativa para otras personas que tengan S.D, que no puedan llegar a conseguir lo que este muchacho ha conseguido. Además también puede afectar a las familia, las cuales pueden llegar a pensar que sus hijos tienen que llegar a donde ha llegado Pablo, y si no lo consigue se pueden sentir frustrados y pensar que no han hecho las cosas bien para que sus hijos lleguen a tal fin.
Personalmente pienso que Pablo puede llegar a ser un ídolo para las personas con síndrome de Down, pero no connotaciones negativas, por ejemplo mi ídolo puede ser Jennifer López, y no por ello me tengo que frustrar por no llegar donde está ella. Principalmente porque no se cantar, y segundo que mucho menos actuar como lo hace ella. Cada uno sabemos muy bien cuáles son nuestras capacidades y hasta donde podemos llegar.
En fin, la exposición me ha parecido muy interesante, y gracias a ella yo misma me he podido quitar ciertos estereotipos que tenía hacia este colectivo, por lo que creo que se debería sensibilizar a la sociedad, para que se quiten todos los estereotipos sobre este y todos los colectivos en riesgo de exclusión.

Me gustaría terminar esta entrada con una frase que dijeron mis compañeros en clase:

“Si al mirarme puedes ver más allá de mi apariencia encontrarás en mi toda la belleza que tus ojos me quieran dar, y la inteligencia que tu confianza haga crecer en mi”.

¡¡¡¡¡POR FIN!!!!

Por fin llegó el día tan esperado por mi grupo y por mí, el día de nuestra exposición. La verdad es que estábamos deseando que llegase el día 18, porque de esta forma ya podríamos decir que habíamos terminado el trabajo que tanto esfuerzo nos ha llevado.
Estábamos muy nerviosas, porque queríamos que todo saliese como lo habíamos planeado. A mí en particular me preocupaba que se me olvidara algo de lo que quería decir, pues la verdad que tenía tantas cosas interesantes que contar que no quería que se me olvidase nada. Pero entre todas nos supimos tranquilizar y sacar a delante nuestra exposición lo mejor que pudimos.
Creo que gustó mucho, pues la mayoría de nuestros compañeros nos dieron la enhorabuena. Pienso que la forma en la que planteamos nuestra exposición, fue bastante novedosa, porque quisimos imitar un poco la dinámica de los seminarios de intervención: Maro era la profesora, que en un primer momento introdujo el tema, y luego nos daba paso a los diferentes ponentes, que en nuestro caso éramos tres (Lucía, Francisca y yo). Cada una teníamos que interpretar el papel de los profesionales a los que habíamos entrevistado: Lucía era el Padre Jesús (cura de la cárcel), Francisca era Virtudes (trabajadora de la asociación Pro-derechos humanos, y yo era Teresa (educadora social del CIS).
Pienso que todas interpretamos muy bien nuestro papel e informamos a nuestros compañeros de todos los datos que los profesionales nos habían dado.
En definitiva decir que, hemos salido muy contentas de la exposición porque nos ha salido, incluso, mejor de lo esperado.
En cuanto al trabajo en sí, la verdad es que no sé qué decir, porque me ha gustado tanto la temática que hemos elegido (quizás sea por la cercanía que tengo con ella) que no me ha supuesto ningún problema tener que quedar todos los lunes y martes, además es que no me he aburrido en ningún momento, pues cada día descubríamos algo nuevo, y creo que lo que más ha enriquecido nuestro trabajo ha sido las tres entrevista que hemos realizado, pues las tres son desde puntos de vistas distintos, y las tres nos han contado la realidad tal y como es.
Sinceramente, ha sido el trabajo que más me ha aportado de todos los que he hecho, y puedo decir que mi sueño hoy por hoy es poder trabajar en prisión algún día.
Y a mi grupo lo único que se me ocurre decirle es: GRACIAS; gracias a todas mis compañeras por ser como son, porque son únicas jejeje. Creo que con el simple hecho de que hubiese faltado una de ellas, nada hubiese sido igual, ni el resultado, por supuesto, hubiese sido el mismo. Además les quiero dar la enhorabuena por el trabajo y el esfuerzo que han realizado para que todo saliese bien.

11ª QUEDADA

Hoy nos hemos reunido para matizar y concluir la exposición, pues aunque ya más o menos la teníamos planteada nos quedaban algunos detalles.
Todas estamos muy contentas, pues pensamos que la exposición va a salir bien, pero al mismo tiempo nos invaden los nervios, esperemos que todo salga como lo tenemos planeado porque hemos trabajado mucho para que todo salga bien.
Bueno esperemos que el miércoles nos dé tiempo a decir todo lo que queremos trasmitir, pues son muchos los conocimientos que hemos adquirido con este trabajo y que queremos compartir con la clase, y sobre todo esperamos que a todos les guste y disfruten con nuestra exposición.

10ª QUEDADA

Después de tres semanas sin quedar para nuestro trabajo de intervención, el martes día 10 nos volvimos a reunir con la idea de hacer las conclusiones (pues ya teníamos las tres entrevistas) y plantear más o menos la exposición.
En cuanto a las conclusiones, hemos pensado hacerlas el miércoles después de la exposición, así las podremos hacer más rica con la ayuda de nuestros compañeros. Y en cuanto a la exposición, ya la tenemos más o menos planteada cómo la vamos a hacer, solo nos queda estructurarla un poco y ensayarla para administrar bien el tiempo que tenemos y no alargarnos mucho ni quedarnos cortas, por ello hemos quedado el lunes para terminar completamente la exposición.

Podemos decir que ya estamos en la recta final, así que vamos chicas, que ya nos queda menos.

ENTREVISTA PADRE JESÚS

Llevamos tres semanas sin quedar para el trabajo de intervención, pero eso no quiere decir que no hayamos estado trabajando, porque por fin hemos hecho las dos entrevistas que nos quedaba para poder terminar y hacer las conclusiones de nuestro proyecto.
El día 12 de abril fuimos Lucía y yo a Torreblanca para hablar con el padre Jesús, que es el cura que trabaja en la cárcel de Sevilla I, en el modulo mixto y en el de mujeres. Fue una entrevista muy entretenida, debido a la personalidad del padre Jesús, que es un señor muy abierto, simpático, alegre y con mucha energía, aspecto muy importante para poder trabaja con este colectivo.
Por lo que pudimos observar Lucía y yo, es una persona muy querida por todos, tanto por los presos, como por las personas que viven en el barrio de Torreblanca.
Comparando esta entrevista con la de Teresa (la educadora social), vemos que en la mayoría de las preguntas, que ambas tenían en común, coinciden casi en su totalidad. Por lo que podemos decir que son dos perspectivas muy similares.
En general hemos salido muy contentas y satisfechas de la entrevista y creo que nos va a servir mucho para redactar las conclusiones de nuestro trabajo.
El día después, Maro y Francisca fueron a hacerle la entrevista a una trabajadora de la asociación Pro-derechos humanos, y por lo que nos han contado también les ha ido muy bien.

¿Y SI HOY NO PUDIERAS COMUNICAR LO QUE SIENTES…?: EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

El pasado 23 de marzo, las compañeras Inma, María y Marta expusieron su proyecto de intervención, que estaba centrado en el colectivo de personas autistas.
Ha sido un tema muy innovador e interesante, con el que podido aprender muchísimas cosas que desconocía, las cuales han despertado mi interés sobre este colectivo.
Para empezar con su exposición, las compañeras, realizaron una dinámica: “Yo que pensaba”; ha sido muy conveniente pues ha desmitificado muchos pensamiento que en general se tienen en relación a este colectivo.
De esta dinámica pudimos sacar unas conclusiones muy interesantes como por ejemplo:
- Que el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno que afecta a la interacción y a la comunicación de las personas y que constituye una discapacidad.
- No todos los autistas tienen un alto C.I, sino que por el contrario el 75% tienen discapacidad intelectual y solo el 25% tiene un C.I normal o alto.
- No es una decisión propia, es una alteración biológica. Muchas personas piensan que los autistas se invaden del mundo por voluntad propia.
- No es causado por padres fríos.
- Es un trastorno que se desarrolla durante toda la vida, no se limita solo a la etapa infantil.
- No tiene curación.
- No todas las personas autistas tienen habilidades especiales, solo es un 10% quien las posee.
- Las personas con autismo si se comunican, aunque para pedir o rechazar algo y si se les proporciona las herramientas adecuadas.
- No evitan el contacto con las personas y se relacionan con los demás (aunque de forma peculiar).
- El autismo es más frecuente de lo que pensamos, más incluso que el Síndrome de Down.
La verdad que la mayoría de estas afirmaciones me han sorprendido, pues pensaba totalmente lo contrario. Creía que verdaderamente se trataba de una enfermedad, que las personas con autismo no se comunicaban con los demás, que la mayoría son muy listas, que no es un trastorno muy frecuente…
Para conocer un poco más sobre el autismo, las compañeras nos contaron un poco de historia. Y por lo que pudimos ver, desde siempre se han visto a estas personas como “bichos-raros”, en la antigüedad incluso se pensaban que estaban poseídos por el demonio.
Aunque en la actualidad no pensamos eso, es cierto que todavía seguimos viéndolos como personas raras, y creo que la causa de ello es el desconocimiento que existe en la sociedad sobre este trastorno, por lo que pienso que lo principal, para intervenir con este colectivo, sería sensibilizar a la sociedad en general sobre este tema, lo que conllevaría a que se vieran a estas personas desde otra perspectiva. Creo que hoy, nosotros mismo, lo hemos experimentado, o por lo menos yo sí, pues tras conocer ciertos aspectos y desmitificar los pensamientos que tenía hacia este colectivo, ahora veo la realidad desde otra perspectiva.
Existen diferentes manifestaciones del Trastorno del Espectro o Trastorno generalizado del desarrollo, entre las cuales podemos encontrar el Trastorno autista, junto a otros como pueden ser: el Síndrome de asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno desintegrativo de la niñez y el Trastorno profundo del desarrollo no especificado.
Por Trastorno autista se entiende, un trastorno del neurodesarrollo causado por una disfunción del Sistema Nervioso Central, que se diagnostica como un síndrome conductual y que impide un desarrollo normal de funciones psicológicas superiores.
Las causas que provocan el autismo en las personas, son varias, por lo que destacamos las siguientes:
• Causas exógenas: accidentes prenatales, infecciones u otros factores de riesgo de embarazo.
• Causas biológicas, como son:
- El Síndrome del cromosoma X frágil
- La fenilcetonuria
- La esclerosis múltiple
Las características y factores de riesgos comunes en este colectivo, atienden a una tríada de deficiencias:
• Deficiencia en la interacción social.
• Deficiencias de la comunicación
• Deficiencias en la imaginación
Debido a que las personas con autismos no tienen rasgos físicos que los identifiquen, es difícil identificar este trastorno, además puede ser confundido con otros trastornos y síndromes.
El autismo va variando en cada etapa evolutiva, porque como nos apuntaron las compañeras no tienen porque desarrollarse solo en la infancia, por ello es conveniente destacar lo siguiente:
En el primer año, los bebes que tienen autismo suelen estar menos alerta a su entorno; permanecen en la cuna por horas sin requerir atención o, por el contrario, lloran durante un largo rato sin causa alguna; no responden al abrazo de la madre (aspecto que puede causar cierto reparo en las madres y cierta frustración, al pensar que sus hijos no están a gusto con ellas; pueden parecer contentos, pero su sonrisa no es social; están desinteresados por las personas en general, lo que conlleva a que lo puedan marginar socialmente; los juegos le resultan indiferente…
Durante el segundo y tercer año, los niños con este trastorno pueden presentar, falta de respuesta emocional hacia los padres, falta de lenguaje (ausencia de comunicación verbal), no hay contacto visual, producen movimientos repetitivos (mecerse, golpearse la cabeza, aletear las manos, de ahí que muchas personas piensen que están locos), muestran indiferencia al dolor, se suelen asustan de los ruidos, a veces comienzan un llanto desconsolado sin causa aparente, no usan juguetes, y presentan un retraso en la adquisición del cuidado personal.
En la niñez todavía no se visten solos, pero si juegan solos, no presentan experiencias ni vivencias propias, su lenguaje es defectuoso, presentan ataques violentos, agresivos y sin provocación alguna, por lo que muchas veces los niños de su edad le dan de lado por miedo a que les haga daño.
En y cuanto a la etapa de la adolescencia – adultez, solo se comunican para manifestar sus necesidades, se le educa en hábitos de autoayuda, para que puedan llevar una vida independiente, que desarrollen autonomía personal, en relación a la higiene, a la alimentación y a la vestimenta, también deben ser educados desde pequeño a abastecerse solos.
Después de esto es necesario resaltar cómo se trabaja con este colectivo, ya que es realmente difícil, pues son personas que requieren de mucho tiempo de dedicación debido a las diferencias que presentan a causa del trastorno autista.
Además pienso que tan importante es el trabajar con estos niños, como con sus familias, pues suele ser bastante complicado asimilar este tipo de trastorno, por las peculiaridades que trae consigo, como por ejemplo el estricto orden y la rutina que demandan las personas autistas, de ahí la necesidad de “educar” a los padres (y demás familiares, como los hermanos) para que tantos ellos como sus hijos vivan en armonía, y puedan llevar una vida lo más normal posible.
Por ello me gustaría resaltar la labor que desempeña la Asociación Autismo Sevilla, pues me parece realmente de admirar el trabajo realizan tanto con los niños autistas como con sus familias.
Principalmente comentar que es una asociación provincial sin ánimos de lucro, que tiene por objeto promover la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y de su familia a lo largo de su ciclo vital.
Los servicios que llevan a cabo son:
• Atención a las familias: tiene como fin ofrecer información, asesoramiento y formación a las familias de las personas con TEA. Este es un servicio muy importante, pues la mayor preocupación de los padres cuando a un hijo le diagnostican autismo, es cómo actuar, que deben hacer para que su hijo lleve una vida lo más normal posible…, por lo que creo que este servicio puede ofrecer a la familia la información necesaria, para saber cómo actuar con sus hijos.
• Evaluación y diagnóstico.
• CAIT (Centro de Atención Temprana).
• Gabinete terapéutico, tiene como fin mejorar las habilidades socio-emocionales, comunicativas, las capacidades de autorregulación y autocontrol personal y/o de función ejecutiva, de las personas con TEA a través de terapias individualizadas y de la atención a sus familias.
• Ocio y tiempo libre
• Módulo de adultos
• CCEE Ángel Rivière, se persigue la educación integral de las personas con autismo.
• Apoyo escolar.
En cuanto a la metodología que lleva a cabo esta asociación, he de decir que es ideal y muy acertada para el trabajo con este colectivo, pues el trabajo con este colectivo es bastante diferente al que se llevan a cabo con el resto de colectivos con un cierto grado de discapacidad, debido a las especiales características que presenta el TEA.
Con la aplicación de esta metodología, en todo momento se piensa en lo mejor para los niños, atendiendo todas sus necesidades a través de un programa de actividades y servicios de lo más completo.
Para el desarrollo de las actividades, se hace una gran utilización de los pictogramas, a través de los cuales, los niños se recrean y realizan las actividades adecuadamente.
Un aspecto que me resulta muy importante y que anteriormente ya he comentado es que en esta asociación no solo se trabaja con el colectivo en sí, sino también se trabaja con la familia, pues totalmente necesario que estas continúen la labor que sigue la asociación para ofrecerle a la persona autista una estabilidad que le ayudará a mejorar sus capacidades, y a llevar una vida totalmente “normal” dentro de sus posibilidades.
Para finalizar, comentar que me ha encantado y sorprendido el tema escogido por mis compañeras. Antes de la exposición y de saber más sobre este colectivo, tenía ciertos reparos hacia él, pues como comenté al principio eran muchos los pensamientos estigmatizados que tenía sobre las personas con TEA; pero ahora veo que estaba totalmente equivocada y pienso que, aunque, el trabajo con las personas autistas es muy difícil, al mismo tiempo es muy gratificante.
Hubo una frase que dijo Almudena, que me gustó mucho:
“Los autistas gestionan su visión de la realidad diferente del resto, ni mejor ni peor, simplemente diferente”
Pienso que si la sociedad entiende esto, cambiaría completamente la visión hacia este colectivo.
Esta ha sido una de las exposiciones que más me ha enriquecido tanto educativamente, como personalmente.

"IV SEMINARIO: EL PROGRAMA DE TRATAMIENTO FAMILIAR"

Con este IV seminario sobre el Programa de Tratamiento Familiar, se cierra el ciclo de familia e infancia. La verdad es que cada vez que tenemos un seminario por la tarde nos da un poco de pereza y pensamos “¡uf! que tostón, tenernos que quedar en la upo todo el día”; pero la verdad es que prefiero mil veces estas conferencias a los seminarios de siempre, porque por lo menos aquí aprendemos algo, y lo hacemos desde una perspectiva cercana a la realidad social, por lo que vemos bien aprovechado nuestro tiempo.
Para la realización de esta conferencia hemos contado con Pilar Fuente, educadora social que lleva a cabo el Programa de Tratamiento Familiar en Polígono sur; zona sevillana, conocida por todos nosotros por la situación de marginación y exclusión social que en ella se da pese a los avances y programas llevados a cabo en la actualidad.
El equipo de tratamiento familiar (PTF) de la zona, está constituido por un trabajador social, un educador social y un psicólogo (es muy importante el trabajo interdisciplinar y la buena coordinación entre los profesionales, para una intervención eficiente). El equipo tiene dos objetivos principales, evitar la separación del menor de sus padres o familiares más cercanos y potenciar que las familias proporcionen a los menores un entorno familiar adecuado que garantice su desarrollo integral. Dos objetivos primordiales a la hora de afrontar este tipo de problemáticas desde mi punto de vista.
Pilar nos cuenta como en la mayoría de los casos lo mejor para los menores es que sigan manteniendo el contacto con sus familiares y puedan vivir en el mismo domicilio con sus padres, excepto en casos en que los padres no puedan cubrir las necesidades de sus hijos y sea mejor que abandonen la vivienda y el entorno familiar. Aspecto que desencadenó un debate entre nosotros pues es bastante cuestionable una salida u otra y como nos indicó la profesional la decisión va a depender del caso en cuestión que estamos tratando.
La ponente también nos comentó que en muchos casos a causa de la falta de recursos, se intenta mantener al menor en su casa con sus padres el mayor tiempo posible aunque se sepa que es perjudicial para el menor y que terminará abandonando el domicilio familiar, como medida preventiva.
Así mismo después de comentarnos los objetivos a los cuales se encamina este programa, Pilar habla de la importancia que tiene ser una persona auto-reflexiva y auto-crítica consigo misma, pues según nos comentó es uno de los factores primordiales para trabajar en este ámbito. También nos resaltó la importancia de ser empática y de mostrar el respeto por los demás, además de ser asertiva y poner en práctica nuestras habilidades sociales para aportar a los menores una mayor cercanía, aunque sin que el trato que se da se considere una trato afectivo de compañeros o de forma coloquial.
Un aspecto que es muy importante destacar es que, no solo se debe trabajar con las personas maltratadas, sino que también se debe intervenir con los maltratadores, ya que es necesaria una actuación con ambos, pues los dos se tienen un problema y se encuentran desadaptados.
Una buena herramienta para el trabajo con familias es el genograma, donde se pueden plasmar claramente las interacciones que se dan dentro de ella. Ahora me inquieta mucho, el no haber trabajado, durante los tres años que llevamos de carrera, esta herramienta que presenta ser tan importante.

Algunas características que se destacaron del Programa de Tratamiento Familiar fueron:
• Voluntariedad de las familias, a la hora de acudir.
• Sólo se trabaja cuando hay menores dentro del domicilio.
• Se tiene que comunicar a los padres que sus hijos se encuentran en situación de desamparo, pues según cuenta ella toda la información que se extrae de la familia es para la familia.
• La duración de la intervención es un año y medio o dos años aproximadamente.
• Hay un momento en el que se tiene que cerrar el informe y es necesario decidir qué hacer con los menores porque muchas veces en Servicios Sociales el caso se hace crónico, pues no cierran el informe y están mucho tiempo con él.
No todo los que nos cuenta Pilar sobre los PTF es positivo, entre algunos de los aspectos negativos que ella cita, podemos destacar que después de haber concluido la intervención con la familia y los menores, no se hace un seguimiento desde el propio Programa, lo cual es algo esencial e importante para la intervención tenga resultados positivos y sea efectiva.
Me gustaría destacar de esta conferencia la sencillez y claridad con la que se han explicado los conceptos, además desde una visión totalmente cercana a la realidad social.
Pienso que gracias a este ciclo de seminarios sobre infancia y familia, hemos podido aprender muchos aspectos relevantes e interesantes, los cuales nos serán de gran ayuda para nuestro futuro profesional.