"TAL Y COMO SOMOS": SÍNDROME DE DOWN

El pasado 30 de marzo mis compañeros Ana Belén, Jaime, Mª Ángeles y Blanca, expusieron su trabajo de intervención, cuya temática era el colectivo de Síndrome de Down.
Es una temática muy interesante y pienso que es importante que se haya trabajado con ella, porque la mayoría de la población tiene contacto con una persona con Síndrome de Down, por lo que es necesario saber más sobre este colectivo.
En primer lugar, creo conveniente definir qué es el Síndrome de Down.
• El síndrome de Down es un trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de discapacidad intelectual, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas.
De esta definición se puede concluir que se puede considerar como colectivo, debido a que presentan ciertas características comunes, pero que al mismo tiempo es un colectivo muy heterogéneo, ya que no hay manera de predecir el desarrollo mental de un niño con síndrome de Down en función de sus características físicas, pues cada persona es un mundo, y por ejemplo una persona de 10 años puede tener su capacidad intelectual más desarrollada que una persona de 20, debido al grado de discapacidad que posea..
Es necesario resaltar, que el Síndrome de Down no es considerado como una enfermedad sino como una discapacidad.
La causa de que una persona nazca con Síndrome de Down es la aparición de un cromosoma más en el par 21 original (tres cromosomas: “trisomía” del par 21) en las células del organismo.

El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes y afecta a aproximadamente a uno de cada 900 bebes. La verdad es que este es un dato que me ha impresionado un poco, porque es cierto que en nuestra sociedad se ven muchas personas que padecen esta discapacidad, pero no me imaginaba que fuesen tantas.
Los niños con síndrome de Down suelen presentar características físicas comunes, como pueden ser:
• Ojos inclinados hacia arriba
• Orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior
• Boca pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande
• Nariz pequeña y achatada en el entrecejo
• Cuello corto.
• Manos y pies pequeños
• Baja tonicidad muscular
• Baja estatura en la niñez y adultez.
Además de físicas, también suelen presentar características psicosociales comunes:
 Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio.
 Les cuesta entender varias instrucciones dadas en orden secuencial
 Entienden literalmente lo que les dicen. No entienden las bromas ni las frases con doble sentido.
 Suelen mostrarse dependientes de los adultos
 No suelen presentar problemas destacables de conducta.
 Se dan en ocasiones problemas de aislamiento en situación de hipotética integración.
Existen una serie de problemas de salud que se asocian al síndrome de Down, aunque estos, actualmente, pueden tratarse lo que significa que la esperanza de vida de este colectivo vaya en aumento, en la actualidad es de 56 años, pero se prevé que aumente hasta los 70 años.
Algunos de los problemas de salud más frecuente de estas personas son:
• Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden tratarse con medicamentos, pero hay otros que requieren cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediatra, y realizarse un ecocardiograma durante los dos primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.
• Defectos intestinales. Aproximadamente el 12% de los bebés con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente.
• Problemas de visión. Más del 60 % de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, como esotropía (visión cruzada), miopía o hipermetropía y cataratas. La vista puede mejorarse con el uso de anteojos, cirugía u otros tratamientos.
• Pérdida de la audición. Aproximadamente el 75 % de los niños con síndrome de Down tiene deficiencias auditivas. Éstas pueden deberse a la presencia de líquido en el oído medio (que puede ser temporal), a defectos en el oído medio o interno o a ambas cosas.
• Infecciones. Los niños con síndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de oído y, además, suelen contraer bronquitis y neumonía
• Problemas de tiroides. Aproximadamente el 1 % de los bebés con síndrome de Down nace con hipotiroidismo congénito, una deficiencia de la hormona tiroidea que puede afectar el crecimiento y el desarrollo cerebral. El hipotiroidismo congénito puede detectarse mediante pruebas de detección precoz de rutina al neonato y tratarse con dosis orales de hormona tiroidea.
• Pérdida de la memoria. Las personas con síndrome de Down son más propensas que las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (caracterizada por la pérdida gradual de la memoria, cambios en la personalidad y otros problemas). Los adultos con síndrome de Down suelen desarrollar la enfermedad de Alzheimer antes que las personas no afectadas. Los estudios sugieren que aproximadamente el 25 % de los adultos con este tipo de discapacidad de más de 35 años tiene síntomas de enfermedad de Alzheimer.
No por tener síndrome de Down ya tienen que tener alguna de estas enfermedades, pues como es normal, algunas personas con síndrome de Down presentan varios de estos problemas mientras que otras no presentan ninguno.
Este colectivo, al igual que los demás colectivos que son objetos de intervención, están expuestos a una serie de factores de riesgos que afectan a los diferentes ámbitos de sus vidas:
• Ámbito de ciudadanía: se obvia su participación social, (no se les tienen en cuenta para la toma de decisiones).
• Ámbito relacional: escasez y debilidad redes sociales, no suelen tener muchos amigos, pues los niños de su edad le dan de lado, por tener una discapacidad, de ahí que la mayoría de sus relaciones sociales oscilen en torno a personas que poseen también síndrome de Down.
• Ámbito sociosanitario: “sociedad discapacitante”.
• Ámbito formativo: falta de cualificación, bajo nivel de formación, abandono prematuro, a causa de la desadaptación del currículo educativo, por parte del sistema educativo.
• Ámbito laboral: desempleo, precariedad laboral. Las empresas no quieren contratar a personas con algún tipo de discapacidad, porque los ven como un estorbo para el desarrollo del ejercicio laboral, piensan que van a ralentizar el trabajo de sus compañeros, pues los van a tener que ayudar a hacer sus trabajos…
• Ámbito Económico: dependencia prestaciones. Esto va de la mano del ámbito laboral, sino tienen trabajo, necesitan depender de las prestaciones, ya que no poseen otros tipos de ingresos económicos.
• Ámbito residencial: difícil acceso vivienda, precario o inexistente, también debido a la falta de un trabajo, que les permita tener unos ingresos con los cuales puedan acceder a comprar una vivienda.
Por todo lo comentado anteriormente es necesario contar con la intervención de iniciativas sociales. Mis compañeros para la aplicación práctica de su trabajo, han elegido a la asociación Síndrome de Down Sevilla y Provincia, ésta pretende lograr una sociedad inclusiva y solidaria, a través de los valores de igualdad, valor de la personas, solidaridad, transparencia, compromiso de todos los integrantes de ASEDOWN y excelencia. Para conseguir su meta llevan a cabo una serie de servicios, atendiendo a las diferentes etapas de la vida:
• Etapa infantil: atención temprana, fisioterapia, estimulación del Lenguaje, curso de masajes, asesoramientos a centros educativos.
• Etapa escolar: apoyo escolar, logopedia, habilidades sociales, prácticas y voluntariado.
• Etapa adulta: PGS (Programa Garantía Social), FOL (Formación y orientación Laboral), transición a la vida adulta, movilidad y autonomía urbana, autogestores, orientación Laboral, empleo con apoyo, asesoramiento en empresas.
Además también desarrollan una serie de programas como:
• Atención a las familias: acogida de familia, asesoramiento psicológico, escuela de padres/ hermanos, programa padre a padre, atención Social.
• Voluntario, ocio y tiempo libre: sensibilización y formación del voluntariado, ocio dirigido, independiente y rural, programa vacacional, taller teatro, informática y pintura, fútbol sala y escuela de verano.
Como vemos esta asociación realiza una labor extraordinaria con este colectivo, además lo puedo afirmar por las entrevistas que los ponentes nos enseñaron.
En cuanto a las funciones que desempeña el educador social en ASEDOWN, comentar que son muchas:
• Atención, información, asesoramiento y orientación a las familias
• Recibimiento y acogimiento en el centro
• Tramitación y búsqueda de subvenciones
• Seguimiento individualizado
• Gestión y administración de los servicios que ofrece la Asociación
• Taller de ocio y tiempo libre
• Educativas, docentes y animación y dinamizacíón del colectivo.
• Organización, planificación, programación, desarrollo y evaluación de su intervención y proyectos
Además nuestros compañeros han detectados otras como:
• Sensibilización
• Ofrecer apoyo
• Fomentar la integración entre iguales
• Autonomía, desarrollar el autoconocimiento
• Mediador en posibles conflictos.
• Todo ello es posible en los siguientes ámbitos de actuación: escuela, empresas, centros juveniles.
Me alegra ver como la figura del educador social, está tan presente en esta asociación y tiene tanta importancia en la intervención con este colectivo.
Esto nos hace motivarnos, porque vemos que se reconoce la importancia que éste tiene en la intervención educativa y social con los colectivos en riesgo de exclusión.
Al final de la exposición se abrieron una serie de debates muy interesantes. El primero fue que si las personas con Síndrome de Down se puede considerar como un colectivo. Yo personalmente, pienso que sí, pues además de que presentan una característica común que es el Síndrome de Down, estas personas necesitan estar unidos, pues como colectivo consiguen ciertas cosas, mientras que de forma individual no. Es cierto, que son personas muy diferentes entre sí, pero al igual que cada mujer es un mundo, y también se les consideran un colectivo, porque éstas lo que han conseguido, el reconocimiento que han ido consiguiendo ha sido gracias a que estaban unidas como colectivo, de forma individual no hubiesen logrado el reconocimiento que hoy en día tienen. (“La unión hace la fuerza).

Además también creo, que a pesar de que cada vez están más integrados en la sociedad, tienen que seguir siendo un colectivo de intervención, pues ser objeto de intervención no es algo negativo, es más, es algo positivo para ellos pues es bueno que se trabajen con ellos para fomentar su autonomía, aumentar sus relaciones sociales…

En cuanto a la figura de Pablo Pineda, puede ser un arma de doble filo para este colectivo, pues puede incidir de forma negativa para otras personas que tengan S.D, que no puedan llegar a conseguir lo que este muchacho ha conseguido. Además también puede afectar a las familia, las cuales pueden llegar a pensar que sus hijos tienen que llegar a donde ha llegado Pablo, y si no lo consigue se pueden sentir frustrados y pensar que no han hecho las cosas bien para que sus hijos lleguen a tal fin.
Personalmente pienso que Pablo puede llegar a ser un ídolo para las personas con síndrome de Down, pero no connotaciones negativas, por ejemplo mi ídolo puede ser Jennifer López, y no por ello me tengo que frustrar por no llegar donde está ella. Principalmente porque no se cantar, y segundo que mucho menos actuar como lo hace ella. Cada uno sabemos muy bien cuáles son nuestras capacidades y hasta donde podemos llegar.
En fin, la exposición me ha parecido muy interesante, y gracias a ella yo misma me he podido quitar ciertos estereotipos que tenía hacia este colectivo, por lo que creo que se debería sensibilizar a la sociedad, para que se quiten todos los estereotipos sobre este y todos los colectivos en riesgo de exclusión.

Me gustaría terminar esta entrada con una frase que dijeron mis compañeros en clase:

“Si al mirarme puedes ver más allá de mi apariencia encontrarás en mi toda la belleza que tus ojos me quieran dar, y la inteligencia que tu confianza haga crecer en mi”.

¡¡¡¡¡POR FIN!!!!

Por fin llegó el día tan esperado por mi grupo y por mí, el día de nuestra exposición. La verdad es que estábamos deseando que llegase el día 18, porque de esta forma ya podríamos decir que habíamos terminado el trabajo que tanto esfuerzo nos ha llevado.
Estábamos muy nerviosas, porque queríamos que todo saliese como lo habíamos planeado. A mí en particular me preocupaba que se me olvidara algo de lo que quería decir, pues la verdad que tenía tantas cosas interesantes que contar que no quería que se me olvidase nada. Pero entre todas nos supimos tranquilizar y sacar a delante nuestra exposición lo mejor que pudimos.
Creo que gustó mucho, pues la mayoría de nuestros compañeros nos dieron la enhorabuena. Pienso que la forma en la que planteamos nuestra exposición, fue bastante novedosa, porque quisimos imitar un poco la dinámica de los seminarios de intervención: Maro era la profesora, que en un primer momento introdujo el tema, y luego nos daba paso a los diferentes ponentes, que en nuestro caso éramos tres (Lucía, Francisca y yo). Cada una teníamos que interpretar el papel de los profesionales a los que habíamos entrevistado: Lucía era el Padre Jesús (cura de la cárcel), Francisca era Virtudes (trabajadora de la asociación Pro-derechos humanos, y yo era Teresa (educadora social del CIS).
Pienso que todas interpretamos muy bien nuestro papel e informamos a nuestros compañeros de todos los datos que los profesionales nos habían dado.
En definitiva decir que, hemos salido muy contentas de la exposición porque nos ha salido, incluso, mejor de lo esperado.
En cuanto al trabajo en sí, la verdad es que no sé qué decir, porque me ha gustado tanto la temática que hemos elegido (quizás sea por la cercanía que tengo con ella) que no me ha supuesto ningún problema tener que quedar todos los lunes y martes, además es que no me he aburrido en ningún momento, pues cada día descubríamos algo nuevo, y creo que lo que más ha enriquecido nuestro trabajo ha sido las tres entrevista que hemos realizado, pues las tres son desde puntos de vistas distintos, y las tres nos han contado la realidad tal y como es.
Sinceramente, ha sido el trabajo que más me ha aportado de todos los que he hecho, y puedo decir que mi sueño hoy por hoy es poder trabajar en prisión algún día.
Y a mi grupo lo único que se me ocurre decirle es: GRACIAS; gracias a todas mis compañeras por ser como son, porque son únicas jejeje. Creo que con el simple hecho de que hubiese faltado una de ellas, nada hubiese sido igual, ni el resultado, por supuesto, hubiese sido el mismo. Además les quiero dar la enhorabuena por el trabajo y el esfuerzo que han realizado para que todo saliese bien.

11ª QUEDADA

Hoy nos hemos reunido para matizar y concluir la exposición, pues aunque ya más o menos la teníamos planteada nos quedaban algunos detalles.
Todas estamos muy contentas, pues pensamos que la exposición va a salir bien, pero al mismo tiempo nos invaden los nervios, esperemos que todo salga como lo tenemos planeado porque hemos trabajado mucho para que todo salga bien.
Bueno esperemos que el miércoles nos dé tiempo a decir todo lo que queremos trasmitir, pues son muchos los conocimientos que hemos adquirido con este trabajo y que queremos compartir con la clase, y sobre todo esperamos que a todos les guste y disfruten con nuestra exposición.

10ª QUEDADA

Después de tres semanas sin quedar para nuestro trabajo de intervención, el martes día 10 nos volvimos a reunir con la idea de hacer las conclusiones (pues ya teníamos las tres entrevistas) y plantear más o menos la exposición.
En cuanto a las conclusiones, hemos pensado hacerlas el miércoles después de la exposición, así las podremos hacer más rica con la ayuda de nuestros compañeros. Y en cuanto a la exposición, ya la tenemos más o menos planteada cómo la vamos a hacer, solo nos queda estructurarla un poco y ensayarla para administrar bien el tiempo que tenemos y no alargarnos mucho ni quedarnos cortas, por ello hemos quedado el lunes para terminar completamente la exposición.

Podemos decir que ya estamos en la recta final, así que vamos chicas, que ya nos queda menos.

ENTREVISTA PADRE JESÚS

Llevamos tres semanas sin quedar para el trabajo de intervención, pero eso no quiere decir que no hayamos estado trabajando, porque por fin hemos hecho las dos entrevistas que nos quedaba para poder terminar y hacer las conclusiones de nuestro proyecto.
El día 12 de abril fuimos Lucía y yo a Torreblanca para hablar con el padre Jesús, que es el cura que trabaja en la cárcel de Sevilla I, en el modulo mixto y en el de mujeres. Fue una entrevista muy entretenida, debido a la personalidad del padre Jesús, que es un señor muy abierto, simpático, alegre y con mucha energía, aspecto muy importante para poder trabaja con este colectivo.
Por lo que pudimos observar Lucía y yo, es una persona muy querida por todos, tanto por los presos, como por las personas que viven en el barrio de Torreblanca.
Comparando esta entrevista con la de Teresa (la educadora social), vemos que en la mayoría de las preguntas, que ambas tenían en común, coinciden casi en su totalidad. Por lo que podemos decir que son dos perspectivas muy similares.
En general hemos salido muy contentas y satisfechas de la entrevista y creo que nos va a servir mucho para redactar las conclusiones de nuestro trabajo.
El día después, Maro y Francisca fueron a hacerle la entrevista a una trabajadora de la asociación Pro-derechos humanos, y por lo que nos han contado también les ha ido muy bien.