"INFANCIA Y ENFERMEDAD: AULAS HOSPITALARIAS"

Esta entrada va ir dedicada a una temática bastante novedosa, ya que, nunca antes habíamos trabajado sobre ella, es el ámbito de infancia y enfermedad: aulas hospitalarias. En esta ocasión han sido nuestros compañeros Rafa, María Dolores, María de los Ángeles y Esperanza, a los que les ha tocado exponer.
Como he comentado antes, es una temática novedosa, porque aunque es cierto que hemos trabajado infinidad de veces el colectivo de infancia, nunca antes lo habíamos hecho desde el ámbito hospitalario, o relacionado con la enfermedad.
Posteriormente pasaré a detallar algunos aspectos que hemos visto durante la exposición, pero “de ante mano” digo, que es fundamental la presencia de educadores sociales en los hospitales, pienso que se debería ir pensando en incorporar la figura de dicho profesional en este ámbito, pues sería de gran ayuda para los pacientes.
En primer lugar, es necesario definir una serie de conceptos para luego explicar porque surgen las áreas hospitalarias y adentrarnos en el tema en sí.
- Infancia: todo humano con menos de 18 años de edad salvo que haya alcanzado antes la mayoría de edad por ley (Convención Derechos del Niño)
- Como vamos a centrarnos en la intervención con menores hospitalizados, es necesario hablar de salud:
La OMS en 1946 aprueba que no es solo la ausencia de enfermedades, sino que además es el completo bienestar físico, psíquico y social.
- Por el contrario la OMS define enfermedad como el proceso o estado de consecuencia de una afección; es decir, la alteración del estado de salud.
Los factores que influyen en la aparición de una enfermedad son tanto intrínsecos como extrínsecos.
Para satisfacer las necesidades infantiles se tiene que conseguir la salud física y la autonomía del menor.
A pesar de la Convención de los Derechos Humanos de la infancia, existen menores que no tienen cubiertas ciertas necesidades.
Cuando un niño enferma, no cabe duda que se produce una situación de “enfermedad familiar” o al menos de “vulnerabilidad familiar”, que demanda un consecuente soporte, en sus diversos aspectos; material, social, legal, escolar, psicológico y humano; requiriendo una respuesta adecuada, así como la sensibilización y el respaldo de todos los profesionales implicados en la atención integral del niño. En este ambiente surgen, como necesidad de dar una respuesta educativa, las Aulas Hospitalarias, cuyo objetivo principal es la atención escolar a los niños y niñas hospitalizados; atendiendo de esta forma a uno de los principales derechos de todo niño, que no es otro que el Derecho a la Educación.
El marco europeo en el que se encuadra la Pedagogía Hospitalaria, la encontramos en la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986 en el que se reconoce “el derecho de todo niño a proseguir su formación escolar durante su permanencia en el hospital” y en la Asociación Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE) con sede en Bruselas.
En España la LOGSE en su artículo 63.1 establece: “Los poderes públicos desarrollarán las acciones de carácter compensatorio en relación con las personas, grupos y ámbitos territoriales que se encuentren en situaciones desfavorables y proveerán los recursos económicos para ello, con el fin de hacer efectivo el principio de igualdad en el ejercicio del derecho a la educación”.
Por último, la Ley de Calidad de la Educación 10/2.002 de 23 de Diciembre de 2.002, en su artículo 1, reconoce: “c) la capacidad de actuar como elemento compensador de las desigualdades personales y sociales”, estableciendo en su artículo 44.2 que “el sistema educativo dispondrá de los recursos necesarios para que los niños con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, puedan alcanzar los objetivos establecidos con carácter general para todos los alumnos”.
Los Programas de Atención Educativa a estos niños y niñas, suponen el compensar y prevenir el absentismo escolar obligado por su enfermedad, intentando adaptar los materiales, contenidos y recursos a las necesidades de cada niño o a las posibles limitaciones de su enfermedad, a través de distintas opciones:
- La normalización de todos aquellos aspectos que estén relacionados con la escolarización: centro docente, apoyos educativos, atención domiciliaria, etc.
- El carácter preventivo y compensador. Promoviendo dentro y fuera del aula actitudes y comportamientos que favorezcan y estimulen una mayor participación en clase del niño/a. De esta forma:
• Se intentará potenciar la escolarización, su asistencia a clase y evitar así el absentismo escolar.
• Establecer canales de información claros y conocidos, con los claustros de profesores; los que han de estar informados de la presencia de niños y niñas, especialmente con enfermedades crónicas, sus características y la manera de actuar en caso de cualquier eventualidad; tratando de preservar en lo posible los aspectos confidenciales.
• El desarrollo de programas y actividades educativas orientadas a una mayor sensibilización y promoción de actitudes y estados de opinión favorables a la integración de estos niños y niñas.
Si la hospitalización y la enfermedad producen en el niño y en la familia, un gran impacto emocional que puede desencadenar conflictos posteriores que dificulten e interfieran el normal desarrollo y maduración infantil, el aula hospitalaria, no puede ser un ente aparte de su proceso.
Los objetivos que deben de seguir las aulas hospitalarias son:
- Continuar, siempre que las condiciones de salud lo permitan, el currículum establecido, realizando en caso necesario, las oportunas adaptaciones curriculares.
- Proporcionar una atención educativa que atienda las necesidades pedagógicas, expresivas, sociales, afectivas y lúdicas de los niños y niñas hospitalizados, asegurando la continuidad del proceso enseñanza aprendizaje y evitando el retraso escolar que pudiera derivarse de esta situación.
- Favorecer, a través de un clima de participación e interacción, la integración socio-afectiva de los niños y niñas hospitalizados, evitando procesos de angustia y aislamiento.
- Establecer comunicación con los centros de procedencia del alumno y con sus profesores tutores, en casos de larga hospitalización.
- Estimular su asistencia al aula hospitalaria y su participación en ella.
- Desarrollar su creatividad mediante el fomento de técnicas artísticas y la presentación de actividades lúdico-pedagógicas que permitan la liberación y expresión de sus conflictos psicológicos.
- La utilización de las Nuevas Tecnologías, como recurso para favorecer el desarrollo socio-afectivo y de comunicación.
- Ofrecer asesoramiento y apoyo a los padres en materia educativa, haciéndoles partícipes en el programa de actividades propuesto en el aula.
- Colaborar con el personal sanitario en el proceso de curación de la enfermedad.
Desde una perspectiva pedagógica, se trataría de favorecer la continuidad del proceso educativo, entendido éste como un derecho social que mejora la calidad de vida del niño enfermo, intentando ayudarle a superar, de la forma más satisfactoria y menos traumática posible, su periodo de hospitalización. Esta atención pedagógica al niño hospitalizado, se ve en la actualidad como una necesidad, cuya respuesta es dependiente de la duración y/o reiteración de las hospitalizaciones.
Si son ingresos inferiores a una semana, predominan las actividades lúdicas. La aportación de experiencias de juegos, se constituyen como la esencia de los programas de calidad de la vida infantil, bien en actividades grupales y/o en sesiones individuales, teniéndose en cuenta la proporción de ingresos por edades.
Para hospitalizaciones más prolongadas se elaboran programaciones centradas en ámbitos de actuación: escolar, lúdico, orientación personal y familiar.
En estas edades es importante fomentar y mantener los contactos con los colegios de referencias (y en su caso con los programas de atención escolar domiciliaria) en un seguimiento del currículo escolar (teniendo en cuenta complejidad de enfermedad / terapia), considerando la flexibilidad que debe caracterizar la realización y el desarrollo de la educación en los hospitales. Con ello facilitaremos la posterior reinserción académica y social del niño en su ámbito escolar ordinario.
Después de haber hablado de las aulas hospitalarias, también es necesario mencionar el programa del “ciberaula”, promovido por la Obra Social la Caixa.
Las ciberaulas son espacios donde los niños y niñas hospitalizados pueden acudir durante unas horas al día, seguir su programa de estudios y relacionarse con otras personas. Y al mismo tiempo, mantener una ventana abierta al mundo a través de las tecnologías de la comunicación.
Se organizan en diferentes espacios como:
- Espacio de familia. Donde las familias pueden disfrutar de un tiempo de descanso, compartir experiencias con otros padres y madres, y participar en las actividades que propone la ciberaula, entre las que figuran tertulias, lectura, informática o conferencias y debates.
- Espacio infantil. Es una zona equipada con mobiliario y recursos específicos para los más pequeños, con el objetivo de hacerles más agradable su estancia en el hospital. En este espacio los niños y las niñas tienen a su alcance materiales pedagógicos, programas educativos y actividades organizadas.
- Espacio de informática. A partir del cual las tecnologías de la información y la comunicación ofrecen múltiples posibilidades. Desde este área los niños, jóvenes y familias pueden relacionarse a través de recursos como ordenadores de sobremesa y portátiles –todos con conexión a Internet y correo electrónico–, impresoras y escáneres.
- Espacio de lectura y audiovisuales. Los recursos que configuran este espacio y que están al alcance de todo el mundo que acceda a la ciberaula son libros, periódicos, revistas, equipos de música y audiovisuales.
En cuanto a la presencia del educador social, tanto en las aulas hospitalarias como en las ciberaulas, decir que es totalmente nula, aunque por el contrario si se observan funciones que son competencia de dicho profesional y que por el contrario son llevadas a cabos por otros profesionales como los maestros, o los voluntarios.
Algunas de esas funciones son:
- Actividades para potenciar la interacción entre niños y niñas.
- Reintegración al centro educativo de origen (es conveniente hacer un seguimiento).
- Estudio individual de cada menor
- Coordinar a la familia con el resto de personal sanitario
- Coordinar el aula hospitalaria con el centro educativo de origen
En definitiva, una vez más vemos como el educador social brilla por su ausencia, la verdad es que impresiona la poca importancia que se le da, en la mayoría de los ámbitos que hemos trabajado, al educador social, aun siendo imprescindible en la intervención con muchos de ellos; pues, por ejemplo en este ámbito, vemos que es esencial que la figura de este profesional esté presente, ya que muchas de las funciones que desempeñan otros profesionales que trabajan en las aulas hospitalarias y en el ciberaula desempeñan funciones que son competencias del educador social, y así y todo no se plantea la opción de incorporar la figura de este profesional en el ámbito sanitario.
Personalmente me alegra mucho ver que a pesar de lo que sufren los menores por estar enfermos e ingresados en el hospital, se realizan actuaciones para hacer su estancia allí más llevadera; admiro a los profesionales y a los voluntarios que interactúan día a día con estos niños, intentando que sean los más felices posibles y sacándoles una sonrisa.
A mí me costaría un poco trabajar en este ámbito, porque creo que me desbordaría un poco el ver a los niños tan pequeños y tan indefensos, teniendo que luchar día a día por salir adelante. Pero por otra parte creo que es cierto lo que comentaban mis compañeros en la exposición, que al principio es duro (como con cualquier otro colectivo), porque no estás acostumbrado, pero que después resulta ser un trabajo muy gratificante, porque con el simple hecho de ver a un pequeño sonreír, ya te sientes satisfecho y realizado, porque ves que la labor que estás desempeñando hace feliz y ayuda a otras personas.