¿Y SI HOY NO PUDIERAS COMUNICAR LO QUE SIENTES…?: EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

El pasado 23 de marzo, las compañeras Inma, María y Marta expusieron su proyecto de intervención, que estaba centrado en el colectivo de personas autistas.
Ha sido un tema muy innovador e interesante, con el que podido aprender muchísimas cosas que desconocía, las cuales han despertado mi interés sobre este colectivo.
Para empezar con su exposición, las compañeras, realizaron una dinámica: “Yo que pensaba”; ha sido muy conveniente pues ha desmitificado muchos pensamiento que en general se tienen en relación a este colectivo.
De esta dinámica pudimos sacar unas conclusiones muy interesantes como por ejemplo:
- Que el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno que afecta a la interacción y a la comunicación de las personas y que constituye una discapacidad.
- No todos los autistas tienen un alto C.I, sino que por el contrario el 75% tienen discapacidad intelectual y solo el 25% tiene un C.I normal o alto.
- No es una decisión propia, es una alteración biológica. Muchas personas piensan que los autistas se invaden del mundo por voluntad propia.
- No es causado por padres fríos.
- Es un trastorno que se desarrolla durante toda la vida, no se limita solo a la etapa infantil.
- No tiene curación.
- No todas las personas autistas tienen habilidades especiales, solo es un 10% quien las posee.
- Las personas con autismo si se comunican, aunque para pedir o rechazar algo y si se les proporciona las herramientas adecuadas.
- No evitan el contacto con las personas y se relacionan con los demás (aunque de forma peculiar).
- El autismo es más frecuente de lo que pensamos, más incluso que el Síndrome de Down.
La verdad que la mayoría de estas afirmaciones me han sorprendido, pues pensaba totalmente lo contrario. Creía que verdaderamente se trataba de una enfermedad, que las personas con autismo no se comunicaban con los demás, que la mayoría son muy listas, que no es un trastorno muy frecuente…
Para conocer un poco más sobre el autismo, las compañeras nos contaron un poco de historia. Y por lo que pudimos ver, desde siempre se han visto a estas personas como “bichos-raros”, en la antigüedad incluso se pensaban que estaban poseídos por el demonio.
Aunque en la actualidad no pensamos eso, es cierto que todavía seguimos viéndolos como personas raras, y creo que la causa de ello es el desconocimiento que existe en la sociedad sobre este trastorno, por lo que pienso que lo principal, para intervenir con este colectivo, sería sensibilizar a la sociedad en general sobre este tema, lo que conllevaría a que se vieran a estas personas desde otra perspectiva. Creo que hoy, nosotros mismo, lo hemos experimentado, o por lo menos yo sí, pues tras conocer ciertos aspectos y desmitificar los pensamientos que tenía hacia este colectivo, ahora veo la realidad desde otra perspectiva.
Existen diferentes manifestaciones del Trastorno del Espectro o Trastorno generalizado del desarrollo, entre las cuales podemos encontrar el Trastorno autista, junto a otros como pueden ser: el Síndrome de asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno desintegrativo de la niñez y el Trastorno profundo del desarrollo no especificado.
Por Trastorno autista se entiende, un trastorno del neurodesarrollo causado por una disfunción del Sistema Nervioso Central, que se diagnostica como un síndrome conductual y que impide un desarrollo normal de funciones psicológicas superiores.
Las causas que provocan el autismo en las personas, son varias, por lo que destacamos las siguientes:
• Causas exógenas: accidentes prenatales, infecciones u otros factores de riesgo de embarazo.
• Causas biológicas, como son:
- El Síndrome del cromosoma X frágil
- La fenilcetonuria
- La esclerosis múltiple
Las características y factores de riesgos comunes en este colectivo, atienden a una tríada de deficiencias:
• Deficiencia en la interacción social.
• Deficiencias de la comunicación
• Deficiencias en la imaginación
Debido a que las personas con autismos no tienen rasgos físicos que los identifiquen, es difícil identificar este trastorno, además puede ser confundido con otros trastornos y síndromes.
El autismo va variando en cada etapa evolutiva, porque como nos apuntaron las compañeras no tienen porque desarrollarse solo en la infancia, por ello es conveniente destacar lo siguiente:
En el primer año, los bebes que tienen autismo suelen estar menos alerta a su entorno; permanecen en la cuna por horas sin requerir atención o, por el contrario, lloran durante un largo rato sin causa alguna; no responden al abrazo de la madre (aspecto que puede causar cierto reparo en las madres y cierta frustración, al pensar que sus hijos no están a gusto con ellas; pueden parecer contentos, pero su sonrisa no es social; están desinteresados por las personas en general, lo que conlleva a que lo puedan marginar socialmente; los juegos le resultan indiferente…
Durante el segundo y tercer año, los niños con este trastorno pueden presentar, falta de respuesta emocional hacia los padres, falta de lenguaje (ausencia de comunicación verbal), no hay contacto visual, producen movimientos repetitivos (mecerse, golpearse la cabeza, aletear las manos, de ahí que muchas personas piensen que están locos), muestran indiferencia al dolor, se suelen asustan de los ruidos, a veces comienzan un llanto desconsolado sin causa aparente, no usan juguetes, y presentan un retraso en la adquisición del cuidado personal.
En la niñez todavía no se visten solos, pero si juegan solos, no presentan experiencias ni vivencias propias, su lenguaje es defectuoso, presentan ataques violentos, agresivos y sin provocación alguna, por lo que muchas veces los niños de su edad le dan de lado por miedo a que les haga daño.
En y cuanto a la etapa de la adolescencia – adultez, solo se comunican para manifestar sus necesidades, se le educa en hábitos de autoayuda, para que puedan llevar una vida independiente, que desarrollen autonomía personal, en relación a la higiene, a la alimentación y a la vestimenta, también deben ser educados desde pequeño a abastecerse solos.
Después de esto es necesario resaltar cómo se trabaja con este colectivo, ya que es realmente difícil, pues son personas que requieren de mucho tiempo de dedicación debido a las diferencias que presentan a causa del trastorno autista.
Además pienso que tan importante es el trabajar con estos niños, como con sus familias, pues suele ser bastante complicado asimilar este tipo de trastorno, por las peculiaridades que trae consigo, como por ejemplo el estricto orden y la rutina que demandan las personas autistas, de ahí la necesidad de “educar” a los padres (y demás familiares, como los hermanos) para que tantos ellos como sus hijos vivan en armonía, y puedan llevar una vida lo más normal posible.
Por ello me gustaría resaltar la labor que desempeña la Asociación Autismo Sevilla, pues me parece realmente de admirar el trabajo realizan tanto con los niños autistas como con sus familias.
Principalmente comentar que es una asociación provincial sin ánimos de lucro, que tiene por objeto promover la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y de su familia a lo largo de su ciclo vital.
Los servicios que llevan a cabo son:
• Atención a las familias: tiene como fin ofrecer información, asesoramiento y formación a las familias de las personas con TEA. Este es un servicio muy importante, pues la mayor preocupación de los padres cuando a un hijo le diagnostican autismo, es cómo actuar, que deben hacer para que su hijo lleve una vida lo más normal posible…, por lo que creo que este servicio puede ofrecer a la familia la información necesaria, para saber cómo actuar con sus hijos.
• Evaluación y diagnóstico.
• CAIT (Centro de Atención Temprana).
• Gabinete terapéutico, tiene como fin mejorar las habilidades socio-emocionales, comunicativas, las capacidades de autorregulación y autocontrol personal y/o de función ejecutiva, de las personas con TEA a través de terapias individualizadas y de la atención a sus familias.
• Ocio y tiempo libre
• Módulo de adultos
• CCEE Ángel Rivière, se persigue la educación integral de las personas con autismo.
• Apoyo escolar.
En cuanto a la metodología que lleva a cabo esta asociación, he de decir que es ideal y muy acertada para el trabajo con este colectivo, pues el trabajo con este colectivo es bastante diferente al que se llevan a cabo con el resto de colectivos con un cierto grado de discapacidad, debido a las especiales características que presenta el TEA.
Con la aplicación de esta metodología, en todo momento se piensa en lo mejor para los niños, atendiendo todas sus necesidades a través de un programa de actividades y servicios de lo más completo.
Para el desarrollo de las actividades, se hace una gran utilización de los pictogramas, a través de los cuales, los niños se recrean y realizan las actividades adecuadamente.
Un aspecto que me resulta muy importante y que anteriormente ya he comentado es que en esta asociación no solo se trabaja con el colectivo en sí, sino también se trabaja con la familia, pues totalmente necesario que estas continúen la labor que sigue la asociación para ofrecerle a la persona autista una estabilidad que le ayudará a mejorar sus capacidades, y a llevar una vida totalmente “normal” dentro de sus posibilidades.
Para finalizar, comentar que me ha encantado y sorprendido el tema escogido por mis compañeras. Antes de la exposición y de saber más sobre este colectivo, tenía ciertos reparos hacia él, pues como comenté al principio eran muchos los pensamientos estigmatizados que tenía sobre las personas con TEA; pero ahora veo que estaba totalmente equivocada y pienso que, aunque, el trabajo con las personas autistas es muy difícil, al mismo tiempo es muy gratificante.
Hubo una frase que dijo Almudena, que me gustó mucho:
“Los autistas gestionan su visión de la realidad diferente del resto, ni mejor ni peor, simplemente diferente”
Pienso que si la sociedad entiende esto, cambiaría completamente la visión hacia este colectivo.
Esta ha sido una de las exposiciones que más me ha enriquecido tanto educativamente, como personalmente.